Voor het diagnosticeren van multiple sclerose (MS) is er geen specifieke test die de diagnose met zekerheid kan stellen. Daarom worden diagnostische criteria gebruikt, gebaseerd op symptomen, MRI-scans en hersenvocht-onderzoek. Deze criteria verschillen tussen Relapsing-Remitting MS (RRMS) en Primair Progressieve MS (PPMS). De diagnose van PPMS is vaak complexer dan RRMS omdat het geleidelijke beloop meer overlap kan hebben met andere neurologische aandoeningen. Ook zijn mensen met PPMS vaak wat ouder, waardoor er meer kans is op andere aandoeningen. Bovendien is het soms moeilijk om eventuele eerdere klachten te duiden, wat kan uitmaken om te bepalen welke beloopsvorm van MS iemand heeft.
Onderzoekers van het Erasmus MC en het Albert Schweitzer analyseerden de dossiers van 322 mensen met een diagnose van PPMS, om te onderzoeken wat er mogelijk verbeterd kan worden aan de diagnostiek. Ze vonden dat in 28 mensen een andere diagnose onvoldoende was uitgesloten of een bijkomende diagnose de PPMS-klachten vertroebelde. In 103 mensen waren er mogelijk eerdere voorbijgaande klachten wat kan betekenen dat deze mensen misschien een RRMS of secundair progressief beloop hadden. In de overgebleven 191 mensen, was bij 73 mensen de diagnostiek (MRI-scans of hersenvocht onderzoek) niet compleet waardoor de diagnose onzeker was.
Dit onderzoek toont aan dat voor een zekere diagnose PPMS het belangrijk is de klachten van de patiënt duidelijk in kaart te brengen en om een volledig diagnostisch onderzoek te verrichten. Daarnaast lijkt er overlap te zitten tussen mensen met een aanvalsgewijze en mensen met een progressieve beloopsvorm, waarbij onderscheid maken tussen RRMS en PPMS soms erg lastig is.
De MS centra van het Erasmus MC en Albert Schweitzer ziekenhuis doen veel onderzoek naar PPMS (zie ook de ‘SPIN-P’ studie). Dit onderzoek ‘Real-world challenges in the diagnosis of primary progressive multiple sclerosis’ werd gepubliceerd in European Journal of Neurology: Real‐world challenges in the diagnosis of primary progressive multiple sclerosis – Blok – European Journal of Neurology – Wiley Online Library
