Kinder MS Centrum

In het Kinder MS centrum worden kinderen met MS en ziektebeelden die lijken op MS gezien. Deze ziektebeelden komen niet zo vaak voor bij kinderen daarom wordt de diagnose, behandeling en begeleiding zorgvuldig overwogen.

Introductie kinder MS centrum

In het Nationale kinder MS Centrum in het Erasmus-MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam behandelen en begeleiden we kinderen met MS en kinderen met op MS lijkende ziektebeelden.

Daarnaast verzamelen we gegevens en doen we onderzoek naar deze ziektebeelden op de kinderleeftijd, om de specifieke zorg en het welzijn van de kinderen te verbeteren. Dit doen we samen met ons team dat bestaat uit een kinderneuroloog, verpleegkundig specialist en arts-onderzoeker.

Verder werken we nauw samen met dokters van andere specialismen, zoals bijvoorbeeld de oogarts, uroloog (dokter van de blaas) en revalidatiearts, en ook samen met de fysiotherapeut en de neuropsycholoog, om deze kinderen de beste behandeling en ondersteuning te kunnen beiden.

Multiple Sclerose

Wat is MS

Multiple sclerose (MS) is, in tegenstelling tot wat veel mensen denken, géén spierziekte. Het is een ziekte van de zenuwen waarbij ontstekingen optreden in de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. Zenuwen zijn voor een goede werking afhankelijk van een vettig isolatielaagje rondom de lange uitlopers van de zenuwen (de axonen).

U kunt dit vergelijken met het plastic laagje om elektriciteitsdraden. Dit isolatielaagje bestaat voor een groot deel uit myeline. Door de ontsteking beschadigt de myeline, hierdoor werkt de zenuw niet meer goed. Als de ontsteking heel erg is kan, naast het isolatielaagje, ook de zenuw zelf beschadigd raken. Dit noemen we axonale schade. De meeste mensen met MS zijn tussen de 20 en 40 jaar als ze de diagnose krijgen. In een minderheid van de gevallen ontstaat de ziekte echter op de kinderleeftijd, met name bij jongeren ouder dan 11 jaar.

Hoe vaak komt MS bij kinderen voor

Elk jaar krijgen ongeveer tien kinderen de diagnose MS. Veel van deze kinderen begeleiden we in het kinder MS centrum.

Symptomen van MS

De klachten die ontstaan zijn afhankelijk van de plek van de ontsteking. Als bijvoorbeeld de oogzenuw ontstoken is geeft dit problemen met het zien en is het bewegen van dat oog wat vaak pijnlijk is. Als de ontsteking op bepaalde plekken in de hersenen of het ruggenmerg zit, geeft dit vaak problemen met het gevoel, met de kracht of soms ook met het plassen.

Soorten MS

MS komt in twee hoofdvormen voor: De eerste noemen we de ‘relapsing remitting’ vorm (RRMS). Hiervan is sprake bij 80-90% van alle patiënten. Bij kinderen zien we eigenlijk bijna alleen maar deze vorm.  RRMS kenmerkt zich door herhaaldelijke periodes met klachten, gevolgd door herstel. De periodes met klachten noemen we ook wel aanvallen, relapses, schubs of exacerbaties. Bij een groot gedeelte (ongeveer 70%) gaat deze vorm in de loop van de jaren over in een tweede fase. Deze fase noemen we de ‘secundair progressieve fase’. Tijdens deze fase is er geen sprake meer van aanvallen, maar zien we een langzame achteruitgang (een toename van uitvalsverschijnselen) zonder dat er nog sprake is van herstel.

De tweede hoofdvorm van MS noemen we de ‘primair progressieve’ vorm (PPMS). Ongeveer 10-20% van alle MS-patiënten krijgt deze diagnose. Hierbij is er al vanaf het eerste begin sprake van een langzame achteruitgang, een toename van uitvalsverschijnselen, zonder dat er nog sprake is van herstel. Bij kinderen zien we deze vorm bijna nooit.

Oorzaken van MS bij kinderen

We begrijpen nog niet goed waarom sommige kinderen MS krijgen. Wel weten we dat zowel genetische- als omgevingsfactoren een belangrijke rol moeten spelen. Ook is het duidelijk dat het afweersysteem (ook wel immuunsysteem genoemd) een belangrijke rol speelt.

Diagnose van MS bij kinderen

We stellen de diagnose MS op basis van de klachten bij een kind. Dit is vaak nog lastiger dan het al is bij volwassen patiënten. Kinderen geven soms minder duidelijk klachten aan, zeker als die niet zo duidelijk zijn (zoals bijvoorbeeld milde stoornis van het gevoel) en ouders denken vaak ook niet meteen aan de diagnose MS. Daarnaast kunnen bij kinderen klachten die bij MS passen ook passen bij veel andere ziekten. Om de diagnose MS te stellen is vaak een MRI-scan van hersenen en ruggenmerg nodig. Verder is soms ook een ruggenprik noodzakelijk om ontsteking in het hersenvocht vast te stellen.

Behandeling MS bij kinderen​

Onderhoudsbehandeling

MS behandelen we met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden. Samen met de kinderneuroloog kiest u een geschikt medicijn voor uw kind. MS is (nog) niet te genezen, maar het doel van deze medicatie is om nieuwe aanvallen in de toekomst zoveel mogelijk te voorkomen. Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar voor kinderen met MS.

De beschikbare medicatie voor kinderen met MS wordt ingedeeld in de eerste en tweedelijns middelen.

De eerstelijns middelen, zijn de middelen waarmee normaliter gestart wordt in de behandeling van MS bij kinderen (Avonex, Rebif, Betaferon en Copaxone). Deze medicatie bestaat uit injectietherapie in verschillende vormen. Dit kunnen injecties zijn in de huid of de spier. De frequentie verschilt afhankelijk van welk medicijn wordt gekozen van 1-3 keer per week. De bijwerkingen zijn verschillend per medicijn, dit wordt met u besproken op de polikliniek waarbij er gekeken wordt welke therapie het beste bij uw kind past.

Tot nu is er in de eerste lijn alleen injectietherapie beschikbaar voor kinderen. Er loopt een onderzoek naar de behandeling van kinderen met MS met het orale middel Aubagio. Dit is een lopend onderzoek, vooralsnog is dit geen officieel geregistreerd middel in de behandeling van MS, maar mogelijk in de toekomst.

Er wordt overgestapt op het tweedelijns middel fingolimod (gilenya), indien uw kind faalt op de eerstelijns medicatie. Dit betekent dat het eerstelijns middel niet afdoende is en er progressie is van het ziektebeeld (dit kan zowel de MRI aantonen of het klinisch beeld met nieuwe aanvallen). Fingolimod (gilenya) is een geregistreerd tweedelijnsmiddel voor de behandeling van MS bij kinderen vanaf 10 jaar.

Aanvalsbehandeling

Mocht er toch een aanval optreden, dan kan deze worden behandeld met een prednisonkuur. Dit is een krachtige ontstekingsremmer, die meestal via het infuus wordt gegeven, waarvoor het kind vaak een paar dagen in het ziekenhuis wordt opgenomen. Door deze behandeling worden de klachten van de aanval minder erg en heeft het kind er minder lang last van.

Symptomatische behandeling

Als laatste zijn er ook medicijnen die kunnen helpen bij bepaalde klachten van MS, zoals problemen met plassen, of stijve, verkrampte spieren. Deze medicijnen zijn bedoeld om die symptomen te verlichten.

Begeleiding van kinderen met MS​

School

Een groot deel van het leven brengt een kind op school door, dit heeft een belangrijke invloed op de ontwikkeling. Een kind met MS kan te maken krijgen met problemen op school waardoor deze periode moeilijker kan verlopen. Naast de lichamelijke vermoeidheid, waardoor er verzuim kan ontstaan, zijn er ook vaak cognitieve problemen (bij 70% van de kinderen met MS).

Denk bijvoorbeeld aan problemen met het verwerven, behouden en ophalen van nieuwe informatie. Hiernaast kunnen zich problemen voordoen in de aandacht en concentratie (informatieverwerking), het tempo van het leerproces, de uitvoerende functies (planningen maken en prioriteiten stellen), taalbeheersing/ begrip en in de visueel-ruimtelijke functies.

Wie kan helpen op school?

  • Leerkracht, mentor
  • Interne begeleider, afdelingsleider
  • Zorgcoördinator
  • Leerlingbegeleider, counselor
  • Consulent onderwijsondersteuning
  • Ambulant begeleider

Thuis

MS veroorzaakt niet alleen angst en onzekerheid bij het kind zelf, maar ook bij het gezin. De ziekte is onvoorspelbaar, wat zeer beangstigend kan zijn. Daarnaast kun je te maken krijgen met onbegrip van buitenaf, omdat MS niet altijd zichtbaar is. Voor de ouders kan dit extra zorgen met zich meebrengen.

Soms kun je als ouder twijfelen over welke informatie het kind wel of niet moet weten. Het is hierbij belangrijk om te zoeken naar een manier of methode waarmee het kind zelf het beste leert over de ziekte. Het heeft uiteraard veel impact wanneer bij een kind de diagnose MS wordt gesteld. Zeker in de puberteit, wanneer er toekomstplannen worden gemaakt, een sociale omgeving wordt opgebouwd en een eigen identiteit ontstaat, heeft de diagnose veel invloed. Vooral in deze periode kan het nog lastiger zijn voor jongeren om te horen dat zij MS hebben.

Vaak helpt het om een goede vriend of vriendin te informeren en uit te leggen wat MS precies inhoudt, zodat hij of zij steun kan bieden. Wanneer je als ouder of gezin behoefte hebt aan meer ondersteuning en/ of professionele hulp, dan kun je dit bespreken met de behandelend neuroloog of verpleegkundige.

ADEM en ziektebeelden geassocieerd met antistoffen tegen MOG

Wat is ADEM

ADEM is een afkorting voor Acute geDissemineerde EncephaloMyelitis. Bij de ziekte ADEM treden ontstekingen op in de hersenen, het ruggenmerg en de oogzenuwen. ADEM ontstaat acuut en heeft effect op het hele zenuwstelsel.

Bij ADEM keert het afweersysteem zich plotseling tegen delen van het eigen lichaam. Hierdoor raakt de myelineschede beschadigd.

Myelineschede is een soort beschermlaagje rond de zenuwen. Door de beschadigingen kunnen signalen vanuit de hersenen minder goed doorgegeven worden. Hierdoor kan er bijvoorbeeld sprake zijn van verminderd zicht, of krachtverlies in armen en benen.

Hoe vaak komt het voor

Elk jaar krijgen ongeveer tien kinderen in Nederland de diagnose ADEM. ADEM komt met name voor bij jonge kinderen. De gemiddelde leeftijd waarop kinderen ADEM krijgen is 5 jaar.

Symptomen en gevolgen

Kinderen met ADEM reageren anders dan normaal. Ze kunnen bijvoorbeeld geprikkeld of verward zijn en er is wel eens sprake van een gedaald bewustzijn. Sommige kinderen krijgen epileptische aanvallen. Dan kan een opname op de intensive care afdeling nodig zijn.

Afhankelijk van waar de ontsteking precies zit, verschillen de klachten (uitvalsverschijnselen). Bijvoorbeeld: als de oogzenuw van uw kind ontstoken is, ziet hij niet meer goed. Als er een ontsteking in het ruggenmerg is, kan uw kind zijn benen niet goed voelen en bewegen. Ook zijn er dan vaak problemen met plassen. Meestal herstellen kinderen van ADEM. Wel zijn er soms restverschijnselen. Bijvoorbeeld: leer- of gedragsproblemen, een aandachtstoornis of problemen met de motoriek.

Oorzaken van ADEM

We begrijpen nog niet goed waarom sommige kinderen ADEM krijgen. Wel weten we dat zowel genetische- als omgevingsfactoren een belangrijke rol moeten spelen. Ook is het duidelijk dat het afweersysteem (ook wel immuunsysteem genoemd) een belangrijke rol speelt. Bij ongeveer de helft van de kinderen met ADEM worden ook antistoffen gevonden gericht tegen het eiwit MOG. Bij een minderheid van de kinderen met deze MOG-antistoffen kan er in de toekomst nog een (paar) keer een opvlamming van de ontsteking plaatsvinden. Sommige van deze kinderen krijgen dan weer opnieuw een ADEM, sommigen een oogzenuwontsteking (neuritis optica) en anderen weer een ruggenmergontsteking (myelitis tranversa).

Wat zijn ziektebeelden geassocieerd met antistoffen tegen MOG

Het MOG eiwit is een onderdeel van het myeline, het beschermlaagje rondom de zenuw. De antistoffen tegen dit MOG eiwit zorgen voor ontsteking van dit beschermlaagje, het myeline. Afhankelijk van de plek van de ontsteking kunnen de eerder benoemde klachten ontstaan.

Zoals hierboven al beschreven, worden deze MOG-antistoffen het vaakst gevonden in kinderen met ADEM (zie hierboven, ongeveer in de helft van de patiënten). Daarnaast zijn er ook andere ziektebeelden waarbij een deel van de kinderen deze MOG-antistoffen hebben, zoals bijvoorbeeld kinderen met een oogzenuwontsteking (neuritis optica) en ruggenmergontsteking (myelitis transversa) of een combinatie van die twee.

Er is momenteel nog veel onderzoek gaande naar de ziektebeelden geassocieerd met antistoffen tegen MOG. Opvallend is dat de leeftijd bij ontstaan van de MOG-geassocieerde ziekte bepalend is voor de uitingsvorm; de jongere kinderen krijgen een ADEM, terwijl oudere kinderen en volwassenen juist een oogzenuwontsteking en/of ruggenmergontsteking krijgen. Het kantelpunt lijkt te liggen rondom de leeftijd van 9 jaar.

Belangrijk is dat er bij een klein deel van de kinderen met MOG-antistoffen risico is op (een) nieuwe ontsteking(en) in de toekomst. Wij volgen deze kinderen daarom lange tijd op in ons kinder MS centrum en starten indien nodig behandeling ter voorkoming van nieuwe aanvallen. Gelukkig blijft het bij de meerderheid van de kinderen met een MOG-geassocieerde ziekte bij een eenmalige ziekte-episode, en is onderhoudsbehandeling in deze groep niet nodig.