Veel Gestelde Vragen

Hieronder een overzicht van verschillende vragen die we regelmatig krijgen. Staat uw vraag er niet bij, dan kunt u deze bespreken op uw polibezoek of per e-mail contact opnemen.

Veel voorkomende vragen

1. Praktische zaken

U kunt uw afspraak verzetten door contact op te nemen met de polikliniek neurologie 010-7040130, bereikbaar tussen 08.00-16.30 op werkdagen

U kunt via uw behandelend neuroloog verwezen worden voor een tweede mening, zie ook kopje zorg op de website.

Hoe regel ik een verklaring voor het CBR?

Meer informatie over CBR verklaringen kunt u vinden op de website van het CBR.

https://www.cbr.nl/nl/rijbewijs-houden/nl/gezondheidsverklaring.htm

Indien u een keuring nodig heeft van een onafhankelijk arts kunt u dit niet via ons regelen.

Verzoeken voor herhaalrecepten kunt u e-mailen naar msrecepten@erasmusmc.nl. Zorg ervoor dat u een verzoek tot herhaalrecept indient minimaal 14 dagen voordat uw medicatie op is. Deze e-mailbox wordt maximaal tweemaal per week gelezen.

Indien u een spoed recept nodig heeft dan dient u telefonisch contact op te nemen met de polikliniek neurologie. Het recept zal binnen enkele dagen(digitaal) naar uw apotheek verstuurd worden. De poli zal met u checken of de apotheek in ons systeem nog steeds juist is, mocht deze zijn veranderd is het handig als u de gegevens van uw nieuwe apotheek bij de hand heeft.

2. Medicamenteuze behandeling

Indien u wordt behandeld met therapie die uw immuunsysteem kan beïnvloeden moet er, afhankelijk van het medicijn, regelmatig bloed worden afgenomen om verschillende parameters in het bloed te kunnen bepalen. Dit is noodzakelijk om uw behandeling veilig te kunnen laten verlopen, bijvoorbeeld om mogelijke bijwerkingen die in het bloed kunnen optreden tijdig te kunnen detecteren. De frequentie van de bloedcontroles  zal met u worden besproken door uw behandeld arts of PA/VS.

De momenten van bloedafname zullen met u worden besproken door uw behandeld arts of PA/VS.

Indien u heeft geprikt in het Erasmus MC dan zijn uw uitslagen terug te vinden in uw EPD onder kopje laboratorium. Indien u extern prikt dan zijn de uitslagen terug te vinden zie het lokale laboratorium waar u heeft geprikt.

3. Nieuwe klachten

Voor acute klachten dient u contact op te nemen met 1-1-2 of met uw huisarts. Indien u recent ontstane nieuwe klachten heeft waarvan u denkt dat ze misschien te maken hebben met uw neurologische ziekte, bijvoorbeeld een mogelijke schub, kunt u hiervoor telefonisch contact opnemen met de polikliniek neurologie. De secretaresse kan dan uw vraag voorleggen aan uw behandelaar of indien noodzakelijk een telefonisch contact moment inplannen. U kunt ook contact opnemen via e-mail mscentrum@erasmusmc.nl.

Als u nieuwe klachten heeft waarvan u niet denkt dat ze gerelateerd zijn aan uw neurologische ziekte dient u contact op te nemen met uw huisarts. Het kan ook zijn dat uw behandelaar u na overleg adviseert contact op te nemen met uw huisarts voor uw klachten.

4. Vaccinaties

Als u geen medicijnen gebruikt die invloed hebben op uw immuunsysteem dan kunt u in het algemeen gevaccineerd worden. Indien u wel medicijnen gebruikt die invloed hebben op uw immuunsysteem dan zijn levend-verzwakte vaccins in het algemeen afgeraden maar veel andere vaccins wel mogelijk. Bij vragen hierover kunt u contact opnemen met de polikliniek neurologie of mscentrum@erasmusmc.nl

We adviseren mensen die medicatie gebruiken voor die invloed hebben op uw immuunsysteem de griepprik te halen.

5. Zwangerschap

Als u of uw partner een wens heeft om zwanger te gaan worden is het verstandig dit te bespreken met uw behandelaar. Als u medicatie gebruikt wordt u sterk geadviseerd voor een eventuele zwangerschap hierover contact op te nemen met uw behandelaar omdat veel medicijnen in de zwangerschap niet veilig gebruikt kunnen worden.

Het is verstandig als u over eventuele zwangerschap nadenkt hierover te spreken met uw behandelaar. Deze kan spreken met u over uw individuele omstandigheden. In het algemeen zien we dat bij mensen met MS de MS vaak minder actief is tijdens de zwangerschap. Dit kan wel afhangen van in welk termijn u zit. Na de zwangerschap is er een verhoogde kans op nieuwe ziekte activiteit.

In de meeste gevallen is het mogelijk om onder behandeling van de verloskundige te zijn gedurende de zwangerschap. Of dit in uw individuele geval mogelijk is dient u met uw verloskundige te bespreken.

6. Leefstijl

Voor uw MS adviseren te stoppen met roken. In het algemeen adviseren we een gezonde en gebalanceerde leefstijl, zowel qua dieet als bewegen.

We adviseren geen specifiek dieet te volgen.

U mag sporten. Het kan wel zijn dat door fysieke beperkingen er hiervoor aanpassingen nodig zijn. U kunt dit eventueel bespreken met een (sport)fysiotherapeut.

U mag reizen maken. Voor eventuele noodzakelijke vaccinaties zie stukje vaccinaties.

7. COVID-19

Er zijn vooralsnog geen aanwijzingen dat uw meer kans heeft op het krijgen van een COVID-19 infectie enkel doordat u MS of bijvoorbeeld NMOSD of MOGAD heeft.

Op basis van de huidige gegevens lijken er geen aanwijzingen dat het beloop van een COVID-19 infectie ernstiger is bij mensen met MS, NMOSD of MOGAD. Het zou echter wel zo kunnen zijn dat u medicijnen gebruikt voor de welke invloed zouden kunnen hebben op het beloop van een COVID-19 infectie. Bij veel medicijnen blijft uw afweersysteem nog voldoende werkzaam en kan een eventuele infectie voldoende worden onderdrukt.  Sommige middelen kunnen het afweersysteem wel (tijdelijk) ernstig beïnvloeden. Bij deze middelen zou een COVID infectie mogelijk ernstiger kunnen verlopen.

Als u klachten heeft die mogelijk kunnen passen bij een COVID-19 infectie is het belangrijk dat u zich houdt aan de geldende maatregelen en zich laat testen via de GGD. Als u medicijnen gebruikt die invloed hebben op uw afweersysteem en u heeft hevige klachten of bijvoorbeeld benauwdheid wordt u geadviseerd contact op te nemen met uw huisarts of behandelaar.

In het algemeen kunt u doorgaan met uw medicijnen als u een COVID-19 infectie heeft. Echter als u gepland staat voor een kuur ocrelizumab, cladribine of alemtuzumab is het verstandig contact op te nemen met uw behandelaar of deze kan doorgaan. Ook bij twijfel is het verstandig contact op te nemen.

Wij adviseren iedereen met MS zich te laten vaccineren tegen COVID-19. Indien u specifieke vragen heeft hierover kunt u contact opnemen met de MS-PA.

8. Wetenschappelijk onderzoek

Als u interesse heeft om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek kunt u dit bespreken met uw behandelaar. Deze kan u informeren van de lokale en nationale mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.