Lopende studies kinderen

Lopende studies kinderen​

PROUD-Kids studie

Een onderzoek naar het ontstaan en beloop MS bij kinderen

In het Nationaal kinder MS Centrum in Rotterdam wordt ook wetenschappelijk onderzoek verricht naar MS en op MS lijkende ziektebeelden bij kinderen. Zoals u op de website al hebt kunnen lezen, is MS een chronische ziekte waarvan nog niet exact bekend is hoe het ontstaat. Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk om meer te leren over de ontstaanswijze en het beloop van MS op kinderleeftijd. Mede door verbetering van de herkenning en van de diagnostiek wordt de ziekte de laatste jaren vaker bij kinderen vastgesteld. Kinderen met MS doorlopen niet hetzelfde patroon als volwassenen met MS.

Kinderen kunnen bij de eerste aanval andere klachten hebben dan volwassenen. Daarnaast zijn er ook verschillen te zien tussen kinderen en volwassenen op MRI-scans en in het ziektebeloop. Gelukkig krijgen lang niet alle kinderen die een eerste aanval van een ontsteking in de hersenen en/ of het ruggenmerg hebben doorgemaakt ook MS. Belangrijk onderwerp van wetenschappelijk onderzoek is dan ook welke factoren een rol spelen bij het uiteindelijk ontstaan van MS na een eerste aanval. Er wordt gekeken naar verschillende factoren, onder andere naar genetische factoren, maar ook naar omgevingsfactoren zoals virusinfecties en vitamine D-gehalte.

Omdat kinderen relatief nog aan weinig omgevingsfactoren zijn blootgesteld, hoopt men dat de ware oorzaak voor het ontstaan van MS in deze bijzondere groep gevonden kan worden. Daarnaast is wetenschappelijk onderzoek erg belangrijk om inzicht te krijgen in hoe vaak MS en verwante aandoeningen op kinderleeftijd voorkomen in Nederland. Natuurlijk is het ook belangrijk om deze bijzondere groep kinderen te vervolgen om te kijken hoe het in de toekomst met hen gaat.

Aan dit wetenschappelijk onderzoek werken nog 14 andere ziekenhuizen in Nederland mee. We volgen de kinderen op nadat ze een 1e aanval hebben gehad. We verzamelen allerlei klinische gegevens, zoals geboortedatum, medische voorgeschiedenis, aandoeningen in de familie, ernst van de aanval en het eventueel ontstaan van nieuwe aanvallen. Daarnaast verzamelen we de MRI-scans, bloed en hersenvocht (op een moment dat er toch al wordt geprikt of dat materiaal over is gebleven op het laboratorium).

In mei 2018 is een nieuwe versie van dit wetenschappelijk onderzoek, de PROUD-kids 2.0 studie, van start gegaan. Hierbij verzamelen we nog wat extra gegevens, zoals oog-scans en ontlasting voor microbioomonderzoek, beide veelbelovend voor een betere voorspelling van het ziektebeloop. Natuurlijk gebeurt dit anoniem, en worden de gegevens dus niet aan de naam van de patiënt gekoppeld.

Vragen?

Stel ze gerust via proudkids@erasmusmc.nl

Medicatie studies bij kinderen

Voor volwassenen met MS zijn er erg veel verschillende medicijnen beschikbaar. Voordat deze medicijnen aan kinderen gegeven mogen worden, moet eerst worden getest of deze veilig zijn in kinderen en of de medicijnen ook effectief zijn voor behandeling van MS in kinderen. Samen met de farmaceutische industrie werken wij daarom mee aan verschillende medicatie trials, om uiteindelijk meer onderhoudsbehandelingen van MS beschikbaar te maken voor kinderen met MS.

Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar orale therapie (tabletten) bij kinderen met MS. Dit zijn tabletten in de ‘eerste lijn’, maar ook medicatie in de ‘tweede lijn’. Overschakelen op de ‘tweede lijn’ gebeurd wanneer er toch aanvallen ontstaan door de huidige behandeling heen en/of er verslechtering ontstaat op de MRI scan.