Op maandag 13 mei 2024 organiseerde het NMO expertisecentrum van MS centrum ErasMS/ Erasmus MC weer een middag voor mensen met neuromyelitis optica spectrumziekten (NMO-SD) en MOG-gerelateerde ziekte (MOGAD).

Deze middag werd geleid door neuroloog en NMO(SD)/MOGAD specialist Beatrijs Wokke. Er was een goede opkomst van mensen met NMO-SD en MOGAD en hun naasten.

Bernadette Linssen gaf vanuit haar expertise als adviseur bij het UWV een uitgebreid verhaal over uitgagingen rondom goed organiseren van werk en geldzaken bij chronische neurologisch aandoeningen.

Internist-Immunoloog Virgil Dalm besprak op een praktische manier infectieuze complicaties bij behandeling met geneesmiddelen die het afweersysteem onderdrukken. Marvin van Luijn stond uitgebreid stil bij het grensverleggende immunologisch onderzoek dat MS centrum ErasMS bij mensen met NMO-SD en MOGAD verricht. Virgil Dalm omschreef een gezond afweersysteem als een ideaal huwelijk, wat bij mensen met NMO-SD en MOGAD verstoord is. Nieuwe behandelingen moeten steven naar “immunologische relatietherapie”, waarbij het hele systeem niet onderdrukt wordt maar eerder naar een gezonde manier van samenleven gezocht wordt.

Janneke Benders-Verzijde van de MSVN NMO(SD)/MOGAD werkgroep vertelde hoe deze werkgroep de belangen van mensen met NMO(SD) en MOGAD behartigt. De MSVN reikt de Nora Holtrust prijs uit voor mensen die zich inzetten voor MS en NMO(SD)/MOGAD. ErasMS neuroloog en NMO(SD)/MOGAD expert Beatrijs Wokke is genomineerd voor deze prijs, waarvoor nog online gestemd kan worden.

De middag werd afgesloten door Joost Smolders, die vertelde over mogelijkheden voor mensen met NMO(SD)/MOGAD tot hersendonatie via het programma van de Nederlandse Hersenbank. Dit programma heeft tot belangrijke doorbraken in MS onderzoek geleid.