De NMOSD/MOGAD-werkgroep viert dit jaar haar vijfjarig jubileum. Een mooi moment om terug te kijken op wat we samen hebben bereikt, en om vooruit te blikken naar de toekomst. Want er is nog veel te doen voor mensen met deze zeldzame aandoeningen.

Wat is NMOSD en MOGAD?

NMOSD en MOGAD zijn, net als MS, auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel. Ze hebben veel overeenkomsten met MS maar verschillen in verloop en behandeling. NMOSD en MOGAD presenteren zich door ruggenmerg- en oogzenuwontstekingen. MOGAD kan ook de hersen aantasten. Snelle behandeling is cruciaal om blijvende schade te voorkomen. Omdat de ziekten onbekend zijn, krijgen patiënten soms te laat hun diagnose. De diagnose kan o.a. gesteld worden door een bloedtest op antistoffen. Bij NMOSD is dit aquaporine-4 antistof en bij MOGAD is dat myeline oligodendrocytglycoproteïne antistof.

De ziektes zijn echt zeldzaam, exacte cijfers zijn niet bekend in Nederland of wereldwijd, maar we hebben het over enkele honderden patiënten in Nederland.

5 jaar NMOSD/MOGAD Werkgroep: verbinden, informeren en belangenbehartiging

De werkgroep heeft zich 5 jaar geleden aangesloten bij de MS Vereniging Nederland (MSVN) en zet zich in voor erkenning, betere zorg en hogere levenskwaliteit voor mensen met NMOSD en MOGAD. We geven voorlichting en behartigen hun belangen bij zorgprofessionals en beleidsmakers.

Met trots kijken we terug op wat we hebben bereikt. We hebben ons netwerk kunnen versterken met een Facebookgroep, een eigen webpagina en informatiebijeenkomsten in het Erasmus MC.
Ook ontwikkelden we voorlichtingsmaterialen zoals een folder, NMOSD-filmpje, podcasts contactbijeenkomsten via Teams en webinars met specialisten zoals neuroloog dr. B.H.A. Wokke uit het Erasmus MC.

Het MS centrum van het Erasmus MC is het expertisecentrum voor beide ziektes. De werkgroep heeft goed contact met de neurologen van het MS centrum.
De behandelingsmogelijkheden betreffend de ziektes, is de laatste jaren enorm verbeterd. Waardoor de NMOSD patiënten langdurig aanvalsvrij kunnen zijn. Voor de MOGAD patiënten is er nog meer onderzoek nodig om meer duidelijkheid te krijgen betreffende behandelingsmogelijkheden.

Toekomstplannen: betere diagnostiek en internationale samenwerking

De komende jaren willen we meer bewustwording creëren bij zorgverleners, zodat patiënten sneller de juiste diagnose en behandeling krijgen. Internationaal breiden we onze samenwerking uit via het Europees MS Platform (EMSP), om NMOSD en MOGAD wereldwijd meer onder de aandacht te brengen, onderzoek te stimuleren en behandelingen te verbeteren, zodat patiënten betere zorg krijgen.

Doe je mee!

Wij zoeken nog versterking voor de werkgroep, specifiek mensen met MOGAD, of ben je een naaste van een MOGAD patiënt, meld je aan via nmosdwerkgroep@msvereniging.nl
Wij nemen dan contact met je op.

Je kunt lid worden van onze werkgroep  via de MSVN. Daarmee ondersteun je onze werkzaamheden.
Zie: https://msvereniging.nl/help-mee/word-lid/ 
Je kunt apart aangegeven of je NMOSD of MOGAD patiënt bent.

Wil je meer informatie over NMOSD/MOGAD, meedenken, ervaringen delen b.v. via een contactgroep bijeenkomst of meer weten over de ziektes? Kijk op onze website: https://msvereniging.nl/over-ms/nmo-sd-mog of mail ons: nmosdwerkgroep@msvereniging.nl
Bekijk ons filmpje over onze ziekte: https://www.youtube.com/watch?v=vFe6JHqt404
Website van het Erasmus MC  over NMOSD/MOGAD is: https://www.erasms.nl/ziektebeelden/nmosd-en-mogad/